Příběh a recenze pana Davida Nováka s diagnózou ALS - 1. část


Uvedená recenze je zcela nezávislá a veškeré v ní obsažené informace jsou postřehy a názory samotného autora. Web nenese žádnou zodpovědnost za správnost informací v článku obsažených.

Výběr elektrického vozíku - část 1.

Od začátku po výběr, v druhé části bude následovat popis řešení s doktory a pojišťovnou až po finální převzetí vozíku u mne doma, v případné třetí části Vám sdělím zkušenosti s vozíkem.

Na úvod asi bude dobré, pokud napíši, proč vlastně vozík vybírám. K diagnóze ALS jsem došel přibližně v září 2015. První příznaky u mne začaly kolem Vánoc 2014 a úplně poprvé jsem zašel k doktorovi v polovině března 2015. To jsem šel na ortopedii, protože jsem si myslel, že mám něco s kolenem. No a druhý den jsem už ležel v ÚVN na neurologii. Přibližně v květnu mne předali do péče FN v Motole, kde jsem dodnes. Kromě mého neurologa, doktora Radima Mazance, o mně pečují především doktorky a fyzioterapeutky kliniky rehabilitace vedené profesorem Kolářem. Rád bych zde vyzdvihl alespoň paní doktorku Švojgrovou, ke které chodím i na akupunkturu a která mi bude psát podklady na získání vozíku, a také fyzioterapeutku Martinu Křístkovou, která o mne pečuje od mé první hospitalizace v Motole. Pan doktor Mazanec je hodný a pečlivý doktor a opravdu velmi profesionální (a má i moc hodnou sestřičku). Zprávy s jeho jménem mi mnohdy otevřely dveře a usnadnily byrokratické jednání s úřady. Je opravdu velmi známý a v diagnóze ALS je jeho jméno u nás pojem. I když je vidět, že ho také trápí, že po stanovení této diagnózy nemůže více pomoci. V Motole jsem opravdu potkal skvělé lidi, kteří se snaží pomoci a opravdu hledají řešení jak jen to jde. Až opustím Prahu, budou mi moc chybět, ale občas se k nim zajedu ubytovat na rehabilitační lůžka. Díky Lence Vincikové, kterou na fotce vidíte, jsem se poprvé dozvěděl o existenci spolku ALSA.

(Foto: tuto fotografii nazývám „Mých 5 motolských andílků“, jsou tam se mnou – zleva – Katka Kodríková, Martina Křístková, Petra Mačkalová, Helča Hlochová a Lenka Vinciková)

No a tím se vracím k tématu. Vzhledem k tomu, že jsem během jednoho roku přešel ze stadia mírného kulhání a zakopávání až po stav nyní, v lednu 2016, kdy sám říkám, že držím na nohách už jen silou vůle a chodím o dvou francouzských holích (a každých 5 kroků rovnám ruce na madla), bylo nutné se připravit na to, co se neodvratně blíží.

V lednu 2016 jsem se chystal strávit měsíc v Janských lázních. Proto jsem už koncem roku 2015 oslovil všechny známé prodejce elektrických vozíků, a chtěl jsem si domluvit testování. Tento postup mi doporučili jednak v Motole, tak i pár pacientů se stejnou diagnózou, se kterými jsem v kontaktu. Základní východisko, které jsem měl, bylo, že potřebuji maximum elektrického polohování. Oslovil jsem firmy Otto Bock, Medicco, DMA a Meyra. Jejich nabídku jsem si našel na jejich webových stránkách. Úplně na začátku se mi nejvíce zamlouval vozík Quickie Groove Jive M, z nabídky Medicca, který má 6 kol a pohon na prostřední nápravu. Nutno podotknout, že jsem na začátku o vozících nevěděl vůbec, ale opravdu vůbec nic. Jsem poměrně technický typ, dost se vyžívám v technických novinkách, a proto jsem se v té hrozné situaci snažil hledat alespoň taková pozitiva. Všichni prodejci se mi ozvali a napsali, že s testováním vozíků v Janských lázních nemají problém. Největší výhodu měla Meyra, která má v Janských lázních středisko hned vedle budovy lázní na náměstí.

Postupnou komunikací s prodejci jsem došel k výběru jednoho nejvhodnějšího vozíku od každého prodejce. Od DMA model Viper plus, od Otto Bock model B600, od Meyry model iChair MC3 Lift a od Medicca připadaly v úvahu 2 vozíky, 6kolák Quickie Groove Jive M a 4kolák Quickie Groove Jive R2.

A pak přišlo pondělí 11. ledna 2016, což byl den mého nástupu do lázní. Úplnou náhodou se hned druhý den konala v lázních předváděcí akce Ortoservisu. O nich jsem do té doby neslyšel, a proto jsem na akci zašel. Paní tam měla dokonce i jejich vozík švédského původu Permobil C350. První vozík, který jsem nakonec vyzkoušel, byl tento, ke kterému jsem se dostal naprostou náhodou. A nyní již přejdu k hodnocení jednotlivých vozíků a prodejců. Nicméně je to můj subjektivní názor. Rozhodně je nutné do vozíků sednout a zkusit je. Nejde vybírat podle obrázků a každému sedne něco jiného. Také jsme všichni jinak velcí, a proto berte v úvahu, že jsem hledal vozík, na kterém se budu cítit pohodlně se svou výškou 191 cm a váhou lehce nad metrák :)

Permobil C350 (Ortoservis)

Tento vozík vypadá hezky na pohled, ale už v základu je s doplatkem 9 700,- Kč a hodně dalšího vybavení nemají pod kódem ZP. Navíc byl jediný ze všech testovaných, na kterém mi přišlo sezení nepohodlné a myslím, že nenabízejí jiné sedačky. Nicméně, u tohoto vozíku jsem se ocitl náhodou a neměl jsem připraven všechny dotazy a také paní, která tam prezentovala veškerý sortiment Ortoservisu, nebyla expert na vozíky. Ale díky tomu, že jsem si nedovedl představit v té sedačce sedět hodinu, natož pak celý den, tak jsem tento vozík ihned zavrhl.

Meyra iChair MC3 Lift

14. 1. přišla na řadu Meyra. Zašel jsem do místní prodejny, která je hned pod recepcí lázní. Tam jsem potkal paní Zdenu Kasákovou, která toto středisko Meyry vede. Je to moc sympatická paní a povídali jsme si tam o vozíkách a všem možném asi 3 hodiny. Na prodejně měla vozík iChair MC3 Lift. Jen se základní sedačkou, jinak vybaven veškerým polohováním v elektrice. Vyzkoušel jsem vše, co se dalo. Vozík měl i elektrické polohování stupaček (každá zvlášť). Model Lift se liší tím, že umí vyvézt pasažéra o 30 cm nahoru. Bydlím v bytě a toto určitě využiji pro dosažení vyšších poliček. Celé ty 3 hodiny jsem seděl v tom vozíku a musím říct, že to bylo naprosto pohodlné a už základní sedačka je skvělá. Domluvili jsme se, že uděláme hned zaměření a paní mi do příštího týdne připraví všechny papíry. Zatím nezávazně, protože mně ještě čekalo testování tří vozíků. Ale odcházel jsem s pocitem, že i když už budou ty další vozíky špatné, tak tady vyberu. Po testování vozíku od Ortoservisu jsem měl menší depku.

Viper Plus

Hned následující den ráno, tj. 15. 1., přijel pán z DMA a přivezl mi vozík Viper Plus. Pán byl velmi seriózní, hned na úvod mi řekl, že si myslí, že tento vozík pro mne nebude vhodný a sám mi doporučil a napsal názvy konkurentů, které mám zkusit. Vozík od DMA nebyl špatný, sedělo se v něm dobře. I ovládání mi vyhovovalo, ale bohužel ho mají jen v jedné verzi a nic nejde přidat. Od DMA mám zatím téměř vše. Od pomůcek na stravování, hygienu, přes všechny druhy holí až po elektricky polohovací postel. DMA se specializuje na menší věci, ve kterých je jedničkou, ale vozíky holt ne.

Otto Bock

Následující týden mne čekaly poslední dva vozíky. První přišel na řadu 20. 1. a byl to model B600 od Otto Bock. Pán na něm přijel z dětských lázní Vesna a měl základní variantu sedačky. Zajímavé na něm byly rozměry. Vypadá celkově hodně malý. Pak jsme začali řešit vybavení. Co je důležité říci, je že se prodejci liší v tom, co mají schváleno k úhradě od zdravotní pojišťovny. Zjistil jsem, že zdvih sedačky hradí ZP jen u Meyry. U Otto Bock příplatek 43 273,- Kč a u Medicca 17 660,- Kč. Nicméně u B600 od Otto Bock by mělo jít o zdvih 40 cm, konkurenti mají 30 cm. Model B600 je možné vybavit sedačkou Recaro s elektrickým sklonem sedu, ale zádrhel je v tom, že záda jsou pak polohovatelná jen mechanicky. Meyra umí oboje v elektrice. Takovým doplňkovým lákadlem od firmy Otto Bock je bonus ve výši 10 % ceny vozíků k úhradě od ZP, který Vám dají na úhradu vybavení, které ZP neproplácí. V praxi mi pán poslal kalkulaci na 206tis. a rovnou napsal, že z doplatku si mohu odečíst 20 600,- Kč.

Celkově byl pro mne vozík od Otto Bock zklamáním. Mluví se o této firmě jako o prémiové značce mezi všemi, ale vozík mne nenadchnul.

Ovládání bradou umožňují všechny 3 vozíky, které postoupily do užšího výběru. Lze ho demontovat dodatečně a nehradí to ZP. Částka je různá. Ale je dost vysoká. Často kolem 100tis.

V tuto chvíli jsem si již porovnával vybrané technické parametry a snažil jsem se odhalit výhody a nevýhody jednotlivých vozíků. V mnohém jsou vozíky téměř totožné. Zaměřil jsem se na motory, baterie a polohování. Zde narazíte na to, že uvádějí jiné údaje kvůli pojišťovně a ve výsledku dostanete jiné hodnoty. Naštěstí ale lepší. Proto tyto údaje musíte konzultovat osobně a vše zjistit. Údaje udávají vše slabší, než ve skutečnosti dostanete, protože pojišťovna dražší nehradí. Totéž platí o rychlosti vozíků. Oficiálně musí být 6 km/h, ale všechny vozíky dodávají standardně 10 km/h. Medicco umí i 13 km/h při osazení silnějšími motory, ale jak mi sám pán z Medicca řekl, tak je nedoporučuje, protože se přehřívají.

O rychlosti jsem si zprvu myslel, že čím vyšší tím lepší, ale 10 km/h je naprosto ideální. Maximální rychlost jsem zkoušel u vozíku od Medicca a bylo to šílené. Hrozně rychlá akcelerace, holt made in USA, a když už jsem to nevydržel a pustil joystick, tak jsem málem spadl dopředu, protože to zabrzdilo skoro na místě. Pak jsem pochopil i význam bezpečnostních pásů :-)

Quickie Groove Jive M

21. 1. přijel pán z Medicca a přivezl mnou hodně očekávaný model se 6 koly Quickie Groove Jive M. Plánuji časem pořídit nové auto přestavěné vzadu na nájezdové ližiny. Tak, abych mohl vzadu s vozíkem najet, přikurtovat a nepřesedat z něj na sedačku. I proto je pro mne důležité, aby to s vozíkem snadno šlo. Proto mne u tohoto vozíku hned zarazilo, že zadní 2 kola jsou v jiné ose než ta přední a střední. Pán mi sice říkal, že to není problém, ale když vozík pak nakládal přes ližiny zase zpět do auta, tak to problém byl a ne malý. Na tento vozík jsem byl hodně natěšený, jak jsem již napsal v úvodu, tak to byl od začátku můj favorit. Realita mne ihned nezklamala. Je to opravdu zajímavý vozík, umožňuje veškeré doplňky, které jsou potřeba. Umí i ovládání bradou. Tento vozík jsem testoval nejdelší dobu. Má ohromnou výhodu do interiéru, že se otočí na místě. Poháněná je střední náprava a proto se jen dokola otočí přední a zadní menší kola. Je vyráběn v USA. Tomu odpovídá i rychlost. Má opravdu ohromnou akceleraci. A stejně rychle i brzdí. Lákalo mne zkusit ho i venku na terénu, kde jezdí bez problémů. A zkusil jsem sjet dolů i nahoru jeden schod. To už takový zážitek nebyl a rozhodně to nevypadalo jako na jejich propagačních videích, kde ukazují až neskutečné dovednosti (mrkněte na web medicco.cz nebo na youtube). Sám prodejce mi ale řekl, že v terénu je lepší 4kolák. Tak tu jejich reklamu moc nechápu. Schod dolů jsem sjel pomalu a opatrně. Snažil jsem se trochu bokem. No, nic moc. Bez jištění bych to sám radši znovu neudělal a to ten schod rozhodně neměl oněch 10 cm, jak propagují v reklamě. Nahoru jsem se snažil vyjet schod také pomalu, ale to se nezdařilo. Musel jsem to vzít s rozjezdem a to už vyšlo. Mám jen velké obavy, že časté používání na schodech by vozík dlouho nepřežil. Střední náprava jsou velká kola, ale ta 4 malá kola by podle mne nevydržela. Ale doporučuji vyzkoušet.

Ještě tentýž den, 21. 1., jsem zašel znovu do Meyry. Přeci jen během testování dalších vozíků vznikly nové otázky. A nejvíce jsem si chtěl ověřit, že Meyra umí elektrický polohování zad u sedačky Recaro, když je elektrické polohování sedu. To mi bylo potvrzeno. Ověřil jsem si poslední technické parametry a tím bylo jasné, že Meyra vyhrála.

Meyra si mne získala jednak svým produktem a hlavně svým jednáním. Paní Kasáková ze střediska Meyry v Janských lázních je opravdu velmi solidní a snaživý člověk. Vše mi zjistila a jak mi sama na závěr řekla, tak díky mým otázkám bude připravena na další náročné klienty :-)

Mnou vybraný vozík je Meyra Champ iChair MC 3 Lift s tímto vybavením navíc:

  • Recaro s elektrický polohování zádové opěry;
  • Elektrické polohování sedu;
  • Stupačky el. Polohovatelné;
  • Odklopné ovládání;
  • Bezpečnostní kurt.

Mé doplatky budou:

  • Lepší ovládací panel s displejem;
  • Plné pneumatiky.

Doufám, že tento článek některým z Vás usnadní projití stejného procesu a držím Vám palce při výběru toho Vašeho vozíku!

Dne 10. února 2016 jsem byl se všemi podklady u paní doktorky Švojgrové v Motole a do týdne bych měl mít za sebou všechny potřebná vyšetření, která jsou potřeba. To jsou potvrzení od neurologa (to jsem vyřídil tentýž den u pana doktora Mazance), psychologa a oční u oftalmologa. Pokud vše vyjde, tak v nejbližší době vše odejde ke schválení na revizní komisi a o tom bych napsal další článek. Samotná výroba vozíku po schválení poukazů od revizní komise je u všech výrobců téměř stejná, tj. 4 až 6 týdnů.

Pro případné dotazy jsem Vám k dispozici na emailu davidnovak@seznam.cz.

Všem Vám držím palce a bojujte.

David Novák

 

Příběh ve formátu pdf lze stáhnout v sekci Informační centrum - Ke stažení.


Zobrazit všechny aktuality

Sdílet na:
nahoru