Příběh a recenze pana Davida Nováka s diagnózou ALS - 2. část


Uvedená recenze je zcela nezávislá a veškeré v ní obsažené informace jsou postřehy a názory samotného autora. Web nenese žádnou zodpovědnost za správnost informací v článku obsažených.

Výběr elektrického vozíku - část 2.

Řešení žádosti s doktory a pojišťovnou až po finální převzetí vozíku u mne doma, v případné třetí části Vám sdělím zkušenosti s vozíkem (nicméně tu již neslibuji - 2. část chci dokončit asi 2 týdny po předání vozíku, aby obsahovala již nějaké praktické zkušenosti a postřehy).

Meyra logo

V první části jsem vybral vozík Meyra a skončil jsem tím, že jsem dne 10. února 2016 byl se všemi podklady u paní doktorky Švojgrové v Motole. Tato návštěva sice začala špatnou zprávou, protože mi paní doktorka oznámila, že za 14 dnů v Motole končí, ale slíbila, že se o žádost postará a předá mne své kolegyni, paní doktorce Šiškové. Klinika rehabilitace je v Motole opravdu úžasná a nesetkal jsem se tam se špatným člověkem. Naopak se opravdu moc snaží pomoct a hledat řešení. Jsou úžasní! Paní doktorka Švojgrová mi utekla dělat vedoucí lékařku na rehabilitaci v Nemocnici v Říčanech a částečně rozjíždí také vlastní rehabilitaci (více na www.regeneo.cz). Je to opravdu nejlepší lékař, se kterým jsem se setkal. A že jich opravdu nebylo za poslední rok málo.

Ale dost reklamy Motolu, mé nadšení z jejich práce už bylo určitě jasné i po přečtení první části J

Byl jsem tedy předán do péče paní doktorky Šiškové, která je také úžasná a se vším mi moc pomáhá. S paní doktorkou jsme prošli celý formulář žádosti o přidělení elektrického invalidního vozíku, abychom věděli, co musím absolvovat za vyšetření. Žádost jsem dostal v Meyře a součástí je i zaměření vozíku a kódy vybavení. Svalový test jsem měl již z mého pobytu v lázních. Žádost je připravena pro VZP, ale používají ji všechny zdravotní pojišťovny. Stačí přeškrtat všechny výskyty VZP a napsat svoji zkratku. Můj průběh popisuje ZPMV ČR.

Žádost může vyplnit více specializací lékařů, v mém případě tedy rehabilitační. K žádosti jsem musel postupně získat zprávy z neurologie, oftalmologie (oční) a psychologie. Zprávu z neurologie jsem získal hned ten den, protože jsem se zastavil u pana doktora Mazance a ten byl tak hodný, že mi ji hned napsal. Na oční a psychologii mi dala paní doktorka telefony a řekla, ať se zkusím objednat a podle čekací doby do toho případně zasáhne. No a zásah byl opravdu třeba. Standardní čekání by bylo na měsíce. Paní doktorka mi zařídila psychologii hned o 2 dny později a oční hned den poté v ÚVN. Takže do týdne jsem měl žádost kompletní. Paní doktorka slíbila, že zařídí, aby žádost odešla na revizní komisi. Tak se stalo.

A pak bylo dlouho ticho…

Můj stav se dále horšil a tak jsem napsal paní doktorce Švojgrové email, jestli je to čekání normální. Poradila mi, že se mám já i paní doktorka Šišková dotázat na zdravotní pojišťovně a věc urgovat. Napsal jsem tedy paní doktorce Šiškové a ta mi hned volala, že jí zrovna volali kvůli mému vozíku z pojišťovny. Prý je to hrozně drahý a ať dodá ještě lepší zdůvodnění. No a na základě této informace jsem propadl depce, protože jsem čekal, že mi to pojišťovna neschválí a poškrtají nějaké vybavení. Už jsem ani neuvažoval, že to budu na pojišťovně urgovat.

Utekl další týden, byla polovina dubna 2016, a já si řekl, že na tu pojišťovnu přeci jen napíši. Od začátku dubna jsem již nechodil do práce a o holích to na žádné velké chození nebylo. Vozík byl potřeba. Napsal jsem asi dvoustránkový elaborát a potřebnosti rychlejšího schvalování pomůcek pro pacienty s některými diagnózami. Pro někoho prostě měsíc trvá jinak dlouho než pro někoho druhého… Odeslal jsem to na obecnou emailovou adresu pojišťovny.

A druhý den mi hned volala paní z pojišťovny. Řekla, že ví, že tam tu žádost už mám dlouho, můj dopis posílá přímo revizní lékařce, která mou žádost posuzuje, a prý se snad během pár dnů již dočkám výsledku. To mi náladu částečně zlepšilo, ale napětí zůstalo.

Utekl asi týden a paní volala znovu. Prý má v ruce schválené poukazy a hned je posílá na Meyru. Hurááá! J Vše schváleno napoprvé a teď už jen promyslet barvu rámu vozíku. Ta bude nakonec hnědá, protože jsem zvažoval mojí oblíbenou černou, ale černé bude na vozíku úplně vše, tak jsem aspoň rám zvolil hnědý.

Po všech historkách o potížích se zdravotní pojišťovnou, které jsem kdy slyšel, jsem se opravdu bál komplikací, ale ZP Ministerstva vnitra funguje opravdu dobře. O potížích jiných, o kterých vím, šlo vždy o VZP, která opravdu funguje zvláštním způsobem. Nedávno jsem byl na prezentaci výrobků pro domácí péči od Linde (různé přístroje na podporu dýchání, cvičení dýchání a plicní ventilace) a u všech výrobků nám zástupce řekl, že mají smlouvy se všemi pojišťovnami, jen s VZP ne. Někde na VZP je něco hodně špatně…

O pár dnů později, 18. dubna 2016, mi volala paní z Meyry, řekl jsem jí vybranou barvu a objednávka odešla do Německa k výrobě. Vozík by mi měli doručit asi za měsíc.

Během toho všeho jsem začal řešit další důležitou věc, o kterou se s Vámi také podělím. A to naložení vozíku do auta, resp. najetí a ukotvení s vozíkem do auta. Fakt, že musím vyměnit svoji Fábii Combi byl jasný. Nakonec jsem vybral ke koupi Citroën Berlingo a začal jsem zjišťovat možné přestavby. Na trhu jsou 2 hlavní firmy – Invacar a API CZ. Původně jsem byl rozhodnutý pro Flexy rampu od API CZ (stojí 220tis. bez DPH), kterou můžete vidět na tomto videu: https://youtu.be/-Eh2Ja1bYVI. Nicméně je to zásah do karoserie a to dost velký. Nakonec zvažuji prozatím jen řešení od Invacar, které znamená menší zásah do auta a hlavně možnost snadného demontování. Slouží ale pouze k naložení vozíku. Jeho ukotvení by vyžadovalo auto dodávkového typu. Je to k vidění na tomto videu: https://youtu.be/4UOMZnFK2sQ. Do doby, než budu tyto úpravy potřebovat, jsem si objednal skládací nájezdovou rampu s nosností 272kg. Objednal jsem ji z Anglie, protože v ČR by stála cca o 30tis. více.

A nyní čekám na dodání vyrobeného vozíku.

16. května 2016 zavolal pán z Meyry, že mi vozík druhý den, tj. v úterý 17. května 2016 odpoledne, přiveze a vše nastavíme.

Tak se stalo a odpoledne přijeli dva pánové a začali jsme nastavovat a zkoušet. Ovládání jsem si pamatoval ze zkoušení v Jánských lázních a zbývalo nastavit područky a stupačky. Poté nezbytné podepsání stohu papírů o zápůjčce a bylo hotovo. Celkový doplatek byl ve výši 3 769,- Kč (za plné pneumatiky a ovládání s LCD displejem). Vše netrvalo ani hodinu a pánové odjeli.

A nyní se přiznám, jak dopadly mé první tetovací jízdy v bytě. Největší obavy jsem měl z jedné pravoúhlé zatáčky. Bylo to opravdu těsné, ale povedlo se. Během nedávné rekonstrukce jsme dali všude širší dveře a bylo to dobře. Škody jsem nějaké způsobil, to přiznávám. Oděrky na dveřích a futrech se mi nějaké povedly a také jsem udělal jednu menší díru do zdi. Nejhorší jsou ty momenty, kdy se začnou přetáčet přední kola při změně směru. Nyní, po pár dnech provozu, jsem si již na ovládání zvykl a vše jde bez větších problémů.

Zbytek recenze bych rád doplnil fotkami s komentáři. Technické parametry vozíku naleznete na tomto odkazu: http://www.meyra.cz/ichair-mc3-lift.html

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

 Jak vidíte, tak sedačka Recaro má v mém případě nižší bočnice sedáku. Pokud disponujete menším pozadím, tak můžete mít vyšší. Opěrka hlavy je pouze výsuvná, jinak nastavovat nelze.

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

Vozík má výsun o 30cm a všechna kola jsou výborně odpružena. Když na vozík dosednu (dopadnu), tak je z něj houpací křeslo. Stupačky fungují dobře, drobnou výtku bych měl k bočním opěrkám na vrchu stupaček (to, o co si opíráte zvnějšku kolena). Mohly by ubírat méně místa a zbytečně nutí mít nohy moc u sebe.

Kola jsou široká a neprokluzují.

iChair Mc 3 Lift

 

Zde vidíte maximální sklopení zádové opěrky.

iChair Mc 3 Lift

 A zde totéž u sedu.

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

Stupačky jdou ovládat obě zároveň anebo každá zvlášť.

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

Celý mechanismus funguje perfektně a i v těch nejšílenějších polohách (které v praxi nevyužijete) je vozík stabilní. Vzadu na vozíku je menší nosič.

iChair Mc3 Lift - ovládání

iChair Mc3 Lift - ovládání

První obrazovka je z jízdního režimu a druhá z polohování. Joystick je velmi citlivý a naprosto mi vyhovuje. Je možné volit z pěti rychlostních režimů. Doma jezdím na ten nejnižší.

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

Na bocích sedačky jsou páčky, kterými se opěradlo sklopí.

iChair Mc3 Lift

iChair Mc3 Lift

Sedák lze vysunout a prodloužit tak podporu pod nohy. Na fotkách vidíte obě krajní polohy.

Na závěr bych uvedl, že pro úspěšné absolvování celého popsaného procesu přidělení el. vozíku, je kromě nutného štěstí, nezbytné mít skvělé lékaře, kteří svou práci neberou jako rutinu. Bohužel i v ČR je možné narazit na špatné lékaře, kteří naslibují nesplnitelné a zneužijí tak zoufalé situace pacientů. V případě pacientů s ALS je to o to větší hyenismus. Jako nejvíce odstrašující případ bych uvedl profesorku Sykovou, která je přesně ukázkou toho, kam by lékař nikdy neměl klesnout (a musím říct, že v mých očích je tato osoba na nejnižší představitelné pozici). Více naleznete ve skvěle zpracované reportáži pořadu Reportéři ČT z 9. 11. 2015 (zde: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1142743803-reporteri-ct/215452801240037/). Pacient, který v úvodu narazí na podobné „lékaře“ je obětí něčeho tak neetického a zrůdného, že mu toto setkání může způsobit větší komplikace, než samotná nemoc.

Já osobně jsem narazil na neuvěřitelný postup posudkového lékaře OSSZ, MUDr. Petera Kurice, dle kterého jsem zřejmě úplně zdráv a mohl bych si jít zaběhat. Takže, ačkoli jsem měl štěstí na revizní lékaře zdravotní pojišťovny, tak v tomto případě jsem narazil na posudkového lékaře, pro kterého jsem jen papírem pro jeho razítko a ani se neobtěžoval čtením lékařských zpráv. Jinak si nedokážu vysvětlit, že mne MUDr. Peter Kuric uznal plně mobilním J. Naštěstí je možné odvolání na MPSV, kde snad najdou mé žádosti kompetentní a profesionální osobu.

Jak z mých dvou článků vidíte, tak to není jednoduché a hodně záleží, na jak soudné osoby kde narazíte, ale je nutné bojovat a nepolevovat.

Pro případné dotazy jsem Vám opět k dispozici na emailu davidnovak@seznam.cz.

Hodně zdraví a bojujte!

David Novák

 

Příběh ve formátu pdf lze stáhnout v sekci Informační centrum - Ke stažení.


Zobrazit všechny aktuality

Sdílet na:
nahoru